Riceviamo e volentieri pubblichiamo la lettera aperta delle Associazioni Familiari Soggetti Autistici che operano all’interno del Tavolo Tecnico Autismo-Comune e Provincia di Messina, alle istituzioni regionali e locali.

AL PRESIDENTE DELLA REGIONE SICILIA ON. NELLO MUSUMECI
e p.c. Ass.re alla Salute On. Ruggero Razza
e p.c. alla Garante regionale per la Disabilità Dott.ssa Giovanna Gambino
e p.c. Al Sindaco di Messina Dott. Cateno De Luca
e p.c. Al Rettore dell’Università di Messina Prof. Salvatore Cuzzocrea
e p.c. Al Direttore Generale dell’ASP 5 di Messina Dott. Paolo La Paglia
e p.c. Alla Deputazione Regionale messinese all’ARS

Le scriventi Associazioni Familiari Soggetti Autistici che operano a Messina e provincia con la presente intendono ancora una volta mettere in rilievo la drammaticità delle condizioni di vita in cui versano tanti ragazzi disabili nella nostra provincia, come nel resto della Sicilia. L’emergenza Coronavirus ha ulteriormente acuito condizioni di vita familiari già assai difficili. I più penalizzati sono, al solito, i ragazzi in fase adolescenziale del tutto scoperti da ogni tipo di Servizio e di assistenza. L’esercito dei disabili privi di qualsiasi intervento viene ulteriormente ingrossato alla fine dell’anno scolastico da coloro che concludono il ciclo di studi con le Scuole Superiori. A loro non solo viene a mancare l’apporto conoscitivo e il sostegno che può assicurare il mondo della Scuola. Inoltre, si ritrovano spesso, in una fase di regressione assai marcata in mancanza della continuità dell’intervento educativo-relazionale. Tale stato di cose è ancor più evidente per i ragazzi affetti da Autismo. Per tale motivo avevamo proposto in un Convegno tenutosi a Messina nell’Ottobre del 2019, alla presenza dell’Assessore Razza e delle Autorità sopra menzionate, di istituire la così detta Università per l’inclusione. Consistente in un Progetto pilota riguardante prevalentemente studenti delle ultime classi delle Scuole Superiori con diversi indirizzi: professionale, artistico, musicale, agrario ecc… che poi possono confluire all’interno dell’ Università. Si realizza attraverso specifici Protocolli d’intesa tra le Scuole, appositamente autorizzate, le Università, le Asp, i Comuni, seguendo le indicazioni dei Piani individuali di Vita dei ragazzi interessati. Gli indirizzi universitari possono essere quelli collegati con la Facoltà di Veterinaria con la Pet Therapy, o le attività sportive del CUS o quelle legate alla terra di Agraria o di Informatica e tanti altri.
Intendiamo, pertanto, riproporre degli obiettivi che riteniamo irrinunciabili sia per le persone che in generale hanno riconosciuta una qualche disabilità che per coloro che hanno una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico, che l’ambito che ci è più congeniale, per un intervento immediato, a seconda delle specifiche competenze : -Attuazione integrale del Programma regionale dell’Autismo le cui modifiche risalgono a maggio 2019 e rimangono inattuate per la realtà messinese, nelle tre tipologie assistenziali: il Centro per Diagnosi e Trattamento Intensivo Precoce, il Centro Diurno ed il Centro Residenziale, che devono far parte di un network socio assistenziale territoriale secondo un modello Life-Span. -Realizzazione di una Rete integrata di Servizi territoriali che prevedano attività sociali abilitative e riabilitative, di supporto ai Centri Diurni , con la doppia funzione di Decentramento dello stesso Servizio e di rispetto del distanziamento degli utenti e degli operatori, motivato dalla fase di emergenza. -Predisposizione del ” Piano Individuale per la persona disabile” ex art 14 legge n.328/2000, ancora largamente disatteso, da concordare tra gli operatori del Comune e quelli dell’Asp. In ogni caso indispensabile per avviare i progetti del Dopo di noi, che comunque occorre rendere più attuabili dal punto di vista procedurale. -l’immediata regolamentazione della figura del Caregiver , unico vero sostegno familiare ancor più indispensabile nella attuale fase emergenziale, dotato di apposita retribuzione. A tal proposito è fondamentale che si accelerino le procedure per il riconoscimento dei sussidi a favore dei disabili gravissimi, che comunque non potranno mai coprire tutte le esigenze di tanti altri ragazzi, non riconosciuti come tali, ma che necessitano sicuramente di adeguata assistenza. -Erogazione dei servizi socio assistenziali in favore dei disabili gravi, con l’immediato superamento delle cause che hanno determinato il mancato utilizzo delle somme trasferite ai D.S.S. La principale riguarda la redazione del progetto di assistenza individuale, che attendiamo ormai da troppo tempo. Una ulteriore disfunzione è dovuta alla mancata intesa tra il Comune ed l’Asp, che ancora non fa funzionare le Unità di Valutazione Multidimensionali (UVM). – Istituzione della Banca del Tempo Solidale, quale apporto di sostegno sociale e relazionale diffuso alla famiglia, utilizzando le figure del Compagno Tutor, Tutor come amico, Compagno adulto….. Anche se è su base volontaria è importante addivenire ad una opportuna codifica. – Consentire nella fase attuale alle famiglie con disabili di effettuare delle passeggiate in spazi circoscritti che possano ripetere in giorni successivi. Anzi, si chiede di affidare a dette famiglie : villette, parchi, palestre, spiagge, spazi aperti, ove possano recarsi in base a precise disposizioni e delimitazioni. Superato il periodo di emergenza occorre che si avvii il Reperimento di spazi, edifici ed Aree opportunamente attrezzate da mettere a disposizione stabilmente delle famiglie tutte, soprattutto quelle che presentano particolari problematicità, in una logica di integrazione. Deve essere uno spazio polifunzionale autogestito, ove le famiglie, libere da altri impegni, possono recarsi, anche per trascorre momenti di svago. Quindi è un luogo di ritrovo. E’ uno spazio creativo in cui si possano realizzare mostre e convegni e si possano esibire vari artisti, musicisti ed altri. A tal proposito è utile riattivare i luoghi della memoria, recuperando edifici ed ambienti inutilizzati delle città per far conoscere alla gente le tante buone iniziative, troppo spesso frammentate e disperse, e così far finalmente uscire dall’isolamento tante famiglie, non solo dei disabili.
Tutto ciò e tanto altro si può attuare con precisi Protocolli d’intesa tra gli Enti pubblici interessati. Riteniamo a questo punto fondamentale che venga messo all’o.d.g. dei lavori del Parlamento regionale la discussione di uno strumento normativo indispensabile per avviare una collaborazione costruttiva tra Enti e Istituzioni pubbliche che erogano i Servizi, di cui si parla da troppo tempo. Si tratta della Legge che prevede la Integrazione dei Servizi socio-sanitari. Sappiamo che a tal proposito da tempo è stato formulato il Disegno di legge Calderone, che sembra avere raccolto il consenso di tutti i partiti presenti nell’Assemblea regionale. Chiediamo che si dia una accelerazione a tale provvedimento per pervenire in tempi rapidi alla sua approvazione. Pertanto si auspica un intervento rapido per la realizzazione degli obiettivi altamente qualificanti su esposti, contando anche sul contributo fattivo degli Organismi cui la presente è inviata per conoscenza.
p. Le Associazioni Familiari Soggetti Autistici che operano all’interno del Tavolo Tecnico Autismo-Comune e Provincia di Messina

Giuseppe Currò

Salvatore Potenzone

Pippo Calà

Luca Donato

Messina, 30 Aprile 2020