In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare è stato lanciato il 28 febbraio scorso   il Portale regionale delle malattie rare che mette in rete le informazioni più importanti su questo tipo di patologie, dalle esenzioni previste ai centri regionali di riferimento. Disponibili anche una pagina con i nomi delle associazioni attive nell’Isola e una mail, dedicata a cittadini e operatori sanitari, per ottenere risposte in caso di dubbi o richieste di approfondimento.

Le malattie rare sono patologie complesse multiorganiche che necessitano di una assistenza multispecialistica, multidisciplinare e integrata tra strutture universitarie o ospedaliere e strutture sanitarie e sociali territoriali. Il portale contempla anche la possibilità di comunicazioni telematiche tra il medico territoriale e il paziente con personale esperto che potrà dare informazioni sui centri dedicati per anticipare i tempi della diagnosi e avviare presso le strutture competenti la presa in carico del malato.

Il portale nasce nell’ambito di un Progetto Obiettivo di Piano Sanitario, finanziato dall’assessorato della Salute all’Azienda ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello che è stata promotore della strutturazione del portale malattie rare regionale, e grazie anche alla collaborazione con la Federazione Uniamo, si è riusciti a coniugare l’aspetto scientifico e socio-assistenziale per offrire risposta alle esigenze dei pazienti.