L’associazione Cambiamenti ha puntato i riflettori sulla SLA celebrando anche a Messina la giornata nazionale sulla SLA, in una mattinata di dibattito e presentazioni. Location dell’evento la struttura al coperto “Esisto” di Villa Dante.
L’appuntamento è stato, non solo un’occasione di sensibilizzazione sulla SLA, ma anche un momento di condivisione e valorizzazione della cultura e del volontariato. Ad introdurre i lavori è stato il presidente dell’associazione di volontariato Cambiamenti Giuseppe Caristi.
“Momenti di incontro come quello di oggi – ha detto Caristi – testimoniano l’esigenza di dedicarsi alla cura della persona del malato e dei familiari e non solo della malattia neuromuscolare rara. L’impegno di Cambiamenti va in questa direzione, al fine di assicurare una qualità di vita ottimale al paziente ed al caregiver, anche quando si è davanti ad una prognosi infausta. La presenza numerosa dei messinesi (e non) a questo evento testimonia la fiducia e la partecipazione attiva della collettività all’impegno e le azioni serie e concrete poste in essere da Associazioni di promozione sociale come la nostra sul territorio siciliano. È quindi con fiducia che continuiamo a programmare le nostre attività future a tutela dei nostri malati ma non solo”.
“Le malattie neuromuscolari rare ed in particolare la sclerosi laterale amiotrofica (SLA)- ha spiegato la professoressa Sonia Messina, direttrice dell’unità complessa di malattie neurodegenerative ad elevata complessità assistenziale dell’Azienda policlinico di Messina – sono malattie purtroppo altamente invalidanti che spesso significativamente abbreviano l’aspettativa di vita a causa di un grave coinvolgimento soprattutto dell’apparato respiratorio. Data la severità clinica e le complicanze in più organi, queste malattie coinvolgono tutta la famiglia nella gestione domiciliare ed il supporto delle associazioni dei pazienti è fondamentale sia in termini emotivi che pratici. Dal punto di vista sanitario è necessario un supporto specifico che comprenda la cura della patologia, ma anche la gestione psicologica ed emotiva di paziente, famiglia e caregiver”.
“Presso l’AOU G. Martino- ha spiegato la professoressa Messina – la nostra Unità (UOSD Malattie Neurodegenerative ad elevata complessità assistenziale) prende in carico in maniera integrata le persone colpite da queste patologie grazie alla presenza di un’equipe multidisciplinare ed un approccio che mette al centro i bisogni dei pazienti-familiari e caregiver. Inoltre garantisce l’accesso ai pazienti alle più avanzate terapie in questo campo a livello internazionale. L’alleanza tra professionisti sanitari, associazioni e istituzioni, testimoniata da questa giornata, è fondamentale per una cura ottimale e per coinvolgere la collettività tutta per far sentire pazienti e famiglie supportate nell’affrontare la loro complessa quotidianità”.
Ad intervenire, oltre alla professoressa Messina, l’assessora ai Servizi sociali del Comune di Messina Alessandra Calafiore, il presidente della Terza municipalità Alessandro Cacciotto, l’avvocato Francesca De Domenico presidente dell’Ammi sezione di Messina, Angelo Bagnara presidente dell’Aiisf, Salvatore Messina coordinatore del Fedaisf Sicilia, Antonio Cucinotta di Cambiamenti.
È stato ricordato, con la consegna ai familiari di una targa, Angelo Passini vicepresidente di Cambiamenti Aps, recentemente scomparso ed il suo impegno forte e costante nel mondo del volontariato messinese.
Durante la mattinata spazio alla presentazione di un bellissimo volume fotografico “L’Anima dei Pupi” di Alessandro Ingoglia, Edizioni Museo Pasqualino.
Hanno aderito all’ iniziativa, concedendo il patrocinio gratuito, enti pubblici e privati quali il Comune di Messina, la Messina social city, Sism sezione di Messina, Ammi sezione di Messina , Aiisf sezione di messina. Inoltre, il CESV ha concesso il patrocinio a titolo oneroso. Sostenitori della giornata: Serenita SRL e Taxi Jolly Messina nonché Edizioni museo Pasqualino e Alessandro Ingoglia, autore dell’opera fotografica.